ET SI VOUS NOUS RACONTIEZ VOTRE HISTOIRE POUR LA CRÉATION D’UN DICTIONNAIRE ÉMOTIONNEL DE L’ENDOMÉTRIOSE?

PRÉSENTATION DES INTERVENANT.ES:

• Maïa Alexaline, docteure en biologie, experte innovation en santé des femmes et co-fondatrice de Lyv Endo®.  

Vivre avec l’endométriose : Accompagnement pluridisciplinaire et innovation numérique. Lyv Endo®, un Dispositif Médical Numérique (DNM) pour améliorer la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose.

Jusqu’à 83% des patientes atteintes d’endométriose continuent de souffrir de douleurs chroniques malgré une prise en charge médicale et chirurgicale (O’Hara 2022). L’accompagnement pluridisciplinaire et intégratif proposé par les centres experts de l’endométriose permettent une meilleure gestion des symptômes et une restauration de la qualité de vie. Retour sur le rationnel scientifique derrière ces interventions non médicamenteuses, véritables soins de support de l’endométriose, et sur le dispositif médical numérique Lyv Endo pour l’accompagnement des patientes dans l’auto-gestion de leurs symptômes en complément du parcours médical.

• Véronique Achmet, docteure en sciences de gestion, professeure associée en gestion des ressources humaines à l’Université de Bordeaux, France.

De la douleur à l’empowerment : l’artivisme et les témoignages en ligne, de puissants catalyseurs pour la sensibilisation à l’endométriose.

Il s’agit d’une étude qualitative qui met en avant deux formes d’activisme : l’artivisme (à travers des expositions) et les témoignages en ligne de femmes sur les sites spécialisés. Cette recherche permet d’identifier les complémentarités, les différences entre ces deux formes activismes et voir les interactions entre l’activisme “online” et “offline”dans le cas de la sensibilisation à l’endométriose.

• Christophe Lelong, co-fondateur de Vulgaroo.

Démonstration de la plateforme Endostand : Simplifier les comptes-rendus médicaux pour les rendre compréhensibles par tous et toutes.

Dans le cadre du projet collaboratif européen #ENDOs, Vulgaroo, une startup bordelaise, a développé avec les autres partenaires dont L’Agence Créative et Le LABA, un outil pour aider les patientes vivant avec une endométriose à mieux comprendre les informations qu’elles reçoivent des médecins et des centres d’examens médicaux. L’outil s’appelle Endostand et permet d’obtenir à la fois une reformulation complète de ses comptes-rendus médicaux débarrassée du jargon médical, et des définitions des termes complexes présents dans les comptes-rendus. C’est un peu comme les outils en ligne de traduction de textes d’une langue à une autre. Là, on traduit la langue des médecins pour nous la rendre compréhensible .

C’est gratuit, accessible à toutes ! Alors venez l’essayer !

PARTICIPANT.ES À LA TABLE RONDE PARTICIPATIVE:

• Nadia Russell Kissoon, Directrice artistique de L’Agence Créative, Artiste et patiente-partenaire dans le cadre de EndoTalk&Yoga, créatrice du programme Endométriose Academy, partenaire d’#ENDOs
• Christophe Lelong, co-fondateur de Vulgaroo et de Endostand, partenaire d’#ENDOs
• Maud Gari, directrice du LABA, porteur de #ENDOs
• Sophie Guénebaut, fondatrice du LABA et directrice d’ALBA.
• Sandra Servat, patiente-partenaire, infirmière, formatrice dans le cadre du programme EndoTalk&Yoga à la clinique mutualiste de Pessac.
• Docteure Géraldine Chauvin, gynécologue chirurgienne de l’endométriose à la Clinique Mutualiste de Pessac, co-créatrice du programme EndoTalk&Yoga. Marraine de l’exposition Breaking this silence et partenaire de l’exposition Ouroboros.
• Maïa Alexaline
• Véronique Achmet