#ENDOs, financé par le programme européen Erasmus+, est un projet innovant dédié à l’éducation et au soutien des personnes vivant avec l’endometriose. Notre objectif est d’améliorer la compréhension et la gestion de l’endometriose à travers une approche multidisciplinaire qui intègre l’art, la narration et les outils numériques.

Le projet #ENDOs souhaite entendre les témoignages des personnes vivant avec l’endometriose. Dans le cadre du projet, nous recherchons des participants pour contribuer à un journal narratif qui mettra en lumière les mots utilisés par les personnes atteintes d’endometriose pour décrire leur expérience et formera la base d’un Dictionnaire Narratif Émotionnel. Notre objectif ultime est de fournir de nouvelles ressources pour la communication médecin-patient et pour une meilleure compréhension de la maladie en mettant en lumière les expériences personnelles, émotionnelles et sociales de ceux qui vivent avec l’endometriose.

La collecte des récits, qui resteront anonymes, est possible via une plateforme conviviale accessible depuis tout appareil numérique.

Vous pouvez contribuer au projet #ENDOs :

• En informant les personnes atteintes d’endometriose dans vos réseaux sur le projet et en les encourageant à contribuer.
• En partageant cette information avec les professionnels de santé et autres associations avec lesquels vous êtes en contact.

Veuillez noter que la participation à la collecte des récits n’est possible qu’en Irlande, en Italie et en France.

Plus d’informations sont disponibles ici, et la plateforme peut être accédée ici.

Nous collectons les récits jusqu’au 31 mars 2025.

N’hésitez pas à contacter pour toute question concernant le projet Avril Tynan avril.tynan@utu.fi

Si vous avez besoin d’aide pour utiliser la plateforme, veuillez contacter info@dnmlab.it.

La collecte de récits se fait via la plateforme numérique DNMLAB , où les personnes atteintes d’endométriose sont invitées à partager leurs expériences de la maladie.

La plateforme est conviviale et accessible via n’importe quel appareil numérique (smartphone, PC, tablette, etc.). Elle a été conçue dans le but de promouvoir l’autonomisation et l’autonomie des patients, dans le plein respect du Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l’UE.

Les individus sont invités à répondre à une série de questions narratives : des phrases courtes et ouvertes qui guident l’expression de soi, détaillant leur expérience des soins et permettant l’émergence des besoins, des attentes en matière de traitement et des aspects existentiels. L’objectif général est d’explorer l’impact de la maladie et du traitement sur la qualité de vie et les significations métaphoriques associées à la maladie .

Les invitations narratives sont conçues pour :

• Encourager la réflexion personnelle : les personnes sont invitées à réfléchir à leur expérience de la maladie et aux émotions qui y sont associées.
• Encourager la créativité : les gens sont encouragés à aller au-delà de la description littérale et à s’engager dans une réflexion et des réponses créatives.
• Se concentrer sur les questions clés : les gens sont encouragés à réfléchir aux questions qui sont importantes pour eux.